答 您是否有其他症状，比如疼痛、瘙痒或是最近的变化？身上的是咖啡斑这种目前没好办法嗯这个是咖啡斑其他的不是是的，您提到的胎记和咖啡斑都是神经纤维瘤病的常见表现，水痘后遗症也可能与您的皮肤状况有关。嗯不是只是咖啡斑而已有其他症状吗腹部的咖啡斑通常是无害的，但如果您有任何担忧或变化，建议咨询专业医生进行进一步评估。目前只是咖啡斑没到神经纤维瘤的程度腹部的小疙瘩可能是皮肤的正常变化腹部的小突起可能是良性皮肤肿块，通常无害，但如果有变化或不适，建议就医检查。嗯那就没事不是只是咖啡斑神经纤维瘤病通常会伴随神经纤维瘤的形成，而您提到的腹部小疙瘩在之前的检查中未发现实体瘤，因此不太可能是神经纤维瘤。看不清后背的圈起来的地方可能是皮肤的正常变化，但具体情况需要通过检查来确认。看起来没啥不用担心我理解您对神经纤维瘤病的担忧，但根据目前的检查结果，您身上的咖啡斑和小疙瘩并不表明您有神经纤维瘤。就是单纯的咖啡斑现在您目前的症状主要是咖啡斑，并不表明您有神经纤维瘤病。要是没问题，欢迎您给我一个“满意”评价（评价按钮在页面右上角，问题关闭后页面下面也可评价）。春雨系统会自动赠送您一张神经纤维瘤病的常见表现，水痘后遗症也可能与您的皮肤状况有关。嗯不是只是咖啡斑而已有其他症状吗腹部的咖啡斑通常是无害的，但如果您有任何担忧或变化，建议咨询专业医生进行进一步评估。目前只是咖啡斑没到神经纤维瘤的程度腹部的小疙瘩可能是皮肤的正常变化腹部的小突起可能是良性皮肤肿块，通常无害，但如果有变化或不适，建议就医检查。嗯那就没事不是只是咖啡斑神经纤维瘤复诊优惠券。如果您需要再次咨询，可以直接搜索我的名字，进入主页后再次找我咨询。

答 您好，孩子有啥不舒服吗，这看不出来，这个地方有凸起吗，这说明不了是神经纤维病，而且咖啡斑不在头皮里你这是看抖音看多了，被吓到了根本没必要神经纤维瘤病，一般都有遗传而且大于六个部位的咖啡斑才可能是对，可能性大可以点击我头像就可以关注我有需要随时联系我问题已经解答完毕，如有疑问可以再次追问哈！要是没问题，欢迎您给我一个“满意”评价（评价按钮在输入框左侧“…”中，问题关闭后页面下面也可评价）,春雨系统会自动赠送您一张复诊优惠券。点击我的头像，左下角可以关注神经纤维瘤我，我会发布一些科普文章，日常注重保养，可以预防疾病。

答 您好，我看一下检查结果报告，稍等根据图片来看，神经纤维瘤明确，主要治疗方案以手术切除治疗为主目前来看病理结果提示良性没事不客气

答 这是单纯咖啡斑，没有看到有神经纤维瘤的皮疹。是的，咖啡斑属于胎记的一种。目前不考虑神经纤维瘤，不用太担心。咖啡斑一般不会影响健康神经纤维瘤是皮肤上有结节

答 有无家族史您在那个医院就诊报告单呢大部分良性您不必紧张大医院更好点确诊了吗是的做过基因检测了吗那怎么确诊的您可以发发报告单吗嗯有无胸闷心悸吞咽困难有无腹疼便秘药物没法控制的不放心的话去省里手术这个和手术操作有关大部分良性手术为主你好！这种情况多久了？身体有无牛奶咖啡斑散在分部嗯别的有啥其他症状了吗是的布洛芬止疼但是刺激胃神经纤维瘤一般需要手术治疗是的手术切除手术肯定有风险神经纤维瘤病预后不一，大部分患者病情发展缓慢，有时呈静止状态，可生存多年乃至终生；但也有患者发生恶变而危及生命。最好去郑州切除干净可能会好点对，定期复查看看有无复发神经纤维瘤一般需要手术治疗是的手术切除手术肯定有风险神经纤维瘤我觉得不用这个目前还不好说，要看麻醉医师和主刀医师以及身体自身机能情况

答 多久了？有没有什么不舒服的？要6个以上而且面积都比较大的才是你这个暂时不考虑神经纤维瘤您这个发的数量太少就这一块？孩子生长发育有其他问题？先观察吧而且面积也不大

答 你好，请问你准备什么时候怀孕呢？按照你的叙述，你的父母和家人没有此表现，那么属于散发型的，那么其实按照现在的观点，可以得到很好的产前控制。其实在我们科室的话，一般老专家会直接建议避免怀孕，但是按照现在的最新观点，只要胎儿能有效筛查出问题，而且不影响孕妇安全就可以怀孕。现在产前可以做羊水穿刺，进行羊水胎儿脱落细胞的基因测序。只要在一个散发的 神经纤维瘤病1型家系中-就是你的情况-没有发现 NF1 基因新的剪接突变c． 1260 + 4A ＞ T，且从 ＲNA 水平明确该突变可导致剪接异常。那么胎儿遗传的可能性就较低本来你的问题拆除了我的诊疗范围，但是我之前在工作中遇到很多NF2型的，我那个时候还是研究生，我亲耳听到我导师把那个年轻的母亲说哭了，她无法接受现实，但是NF1情况不同，而且现在技术和观念还在进步，所以不要太过焦虑，明确诊断后可以逐步手术的。这是最新，而且你这个病每年都在更新指南和研究成果，是神经外科里科学发展比较快的疾病种类，所以一定要定期随访，看一下是否有新的基因治疗方案。神经纤维瘤病是什么时候确诊的呢？其属于周围性良性病变，但是属于常染色体显性遗传病一般而言是有这样的概率但是现在都有先进发达的产前诊断，可以提前进行遗传咨询，定期进行产检你现在首先不需要考虑怀孕胎儿的问题，首先要完善头颅MRI明确到底是否是NF1，还有超生等等。其实这个病只要没在颅内广泛进展，就能保持正常生活。先去正规三甲医院挂号做个检查，我把最新美国的诊断标准发一个给你，到时候你也可以自查。另外要告诉你的是，我一个朋友是狱警，他是遗传性强直性脊柱炎，做了三次手术矫正，依然很客观。脊柱侧弯主要看你的弯度-cob角以及部位。（1）胸弯大于40度、胸腰弯/腰弯大于35度者；（2）支具治疗不能控制，侧弯快速进展者；（3）腰背疼痛明显或者有神经压迫症状者。这是2021年最新的国际诊断标准：比之前加了基因诊断。① 6 个或以上 CALMs：在青春期前直径5 mm或在青春期后直径15 mm；② 2 个或以上任何类型的神经纤维瘤或 1 个 pNF；③ 腋窝或腹股沟区雀斑； ④ OPG；⑤ 裂隙灯检查到 2 个或以上 Lisch结节，或光学相干层析成像（OCT）/近红外（NIR）影像检查到 2 个或以上的脉络膜异常；⑥ 特征性骨病变，如蝶骨发育不良、胫骨前外侧弯曲，或长骨假关节生成；⑦ 在正常组织（如白细胞）中具有等位基因变体分数达 50% 的致病杂合子 NF1 变异体。对于无父母患病史者，满足 2 条或以上临床特征可被诊断为 NF1；有父母患病史者，满足 1 条或以上临床特征可被诊断为 NF1；如患者只有CALMs 和腋窝或腹股沟区雀斑，需同时考虑Legius 综合征的可能性，尤其是双侧色斑患者。问题已经解答完毕，如有疑问可以再次追问哈！要是没问题，欢迎您给我一个“满意”评价（评价按钮在输入框左侧“…”中，问题关闭后页面下面也可评价）,春雨系统会自动赠送您一张复诊优惠券。点击我的头像，左下角可以关注我，我会发布一些科普文章，日常注重保养，可以预防疾病。NF2的话需要严密排查孕前颅内情况，如有颅内占位，是有怀孕禁忌的我们团队才做了一例颅内巨大听神经瘤的孕妇手术，全球神经纤维瘤病1型家系中-就是你的情况-没有发现 NF1 基因新的剪接突变c． 1260 + 4A ＞ T，且从 ＲNA 水平明确该突变可导致剪接异常。那么胎儿遗传的可能性就较低本来你的问题拆除了我的诊疗范围，但是我之前在工作中遇到很多NF2型的，我那个时候还是研究生，我亲耳听到我导师把那个年轻的母亲说哭了，她无法接受现实，但是NF1情况不同，而且现在技术和观念还在进步，所以不要太过焦虑，明确诊断后可以逐步手术的。这是最新，而且你这个病每年都在更新指南和研究成果，是神经外科里科学发展比较快的疾病种类，所以一定要定期随访，看一下是否有新的基因治疗方案。神经纤维瘤一共才报道了31例。多半会的。这个叫多发性神经纤维瘤-无痛性多发皮下肿物

答 神经纤维瘤病分为两型神经纤维瘤病一型一共有七个条件 满足其中两条或以上才可以确诊二型就更不是了 双侧听神经瘤 估计您没有吧？直系亲属里没有类似情况吧？脂肪瘤偏软 纤维瘤偏硬是的 神经纤维瘤很多见 但“神经纤维瘤病”不多见您客气了您好！请问现在有什么症状？其中一型较为常见 为常染色体显性遗传稍等嗯 别紧张我觉得更像是胎记 我自己也有 只是在大腿根部 直径7厘米 好在只有一处皮下肿物 如果担心 可以在局麻下手术切除 并做病理检查建议您点击我的头像后 关注我 方便您在需要时联系比你这大多了 与边界关系不大您客气了我认为关系不大 总之您目前不具备神经纤维瘤病的诊断标准 您的理解很正确为了能够集中向大家讲解神经外科的常见病和多发病的专业知识，让大家能够做到早防范、早发现、早治疗以及科学随访，我计划利用大家喜闻乐见的抖音平台进行医学科普宣传。.我的抖神经纤维瘤病分为两型神经纤维瘤病一型一共有七个条件 满足其中两条或以上才可以确诊二型就更不是了 双侧听神经瘤 估计您没有吧？直系亲属里没有类似情况吧？脂肪瘤偏软 纤维瘤偏硬是的 神经纤维瘤很多见 但“神经纤维瘤音名称：王志涛.我的抖音号：WZT20111153不具备特异性

答 你好，你现在有什么不舒服吗？几个疙瘩从小就有？现在几个这是你的手?有家族史吗有纤维瘤?先天的吧为啥你认为是纤维瘤纤维瘤病是全身性疾病摸到疙瘩了？纤维瘤是单发性疾病湖南就可以这是良性大的可以手术切除湘雅医院南方可以大学附属同济医院湖北也可以科技单发的没遗传性遗传基因突变是几百不客气

答 多久了？有没有什么不舒服的？是要考虑的建议去公立医院皮肤科进行病理检查明确一下现在还会痒吗考虑皮肤结节，关系不大的嗯，如果担心最好去公立医院皮肤科面诊下不客气

答 多久了？有没有什么不舒服的？已经确诊了吗？这个病是染色体异常引起的，会导致身体各个方面不适，也会引起腿部不适那有可能和这个疾病有关系因为是染色体异常，没有什么办法可以附近中医院，当面把脉试试这个可以试试主要染色体异常，所以起来都不能确定也可以试试，针灸什么的这个不能确定，得看您们那边医院怎么看颅内肿瘤、胃肠受累引起出血和肠梗阻或腹膜后巨大神经纤维瘤甚至危机生命没有什么可以抑制清淡饮食就行，没有什么特别禁忌嗯

答 您好，宝宝有什么特别的表现吗？有几块？多大的现在多大了？嗯，还挺大的做过头颅核磁吗？不一定先做个头颅核磁看看脑子里有没有有可能的那还行如果有症状及时喂及时去医院不一定得做头颅核磁看有没有一般到10岁左右会在会长还会再出现是的，有可能不胀的有这种可能孩子还小现在没有特殊治疗就得做核磁看看早说吧不会不用谢宝宝还小、还看不出来随诊观察就好不用谢

答 您好！请问现在有什么症状？？这个急用，如果说您不侵犯颅内的话 不影响寿命。这个治疗起来比较复杂您在哪里确诊的你可以把你具体的病例发给我看一下吗还有别的吗发我看下出院记录 有吗发我看看嗯 慢慢来 别急慢慢来 有些可以治好的这个病需要长期治疗的您发现多久了四年一直治疗了吗嗯我们这里联系就可以的你现在花了多少了不快的 很稳定大概要3万左右的样子

答 您好，这个以前长过痘痘么这种不是神经纤维瘤像一个炎症消退后色沉的疤痕凸起我看一下有几块不考虑神经纤维瘤块数不够，形态不像6块以上你这个考虑生理性胎记和神经纤维瘤没有关系神经纤维瘤不会在你这个时候突然出现，首先它需要一定数量的咖啡斑，可是咖啡班数量不够，而且咖啡班的形态也不像所以你这个不是不会可能性非常小，不要焦虑对从小就有一般不会成年以后出现了解这种外观不是黑色素瘤黑色素瘤的表现不是这样的不是疤痕。皮肤纤维增生形成的瘤体，和神经纤维瘤没有关系不用管它，不影响健康不客气

答 你好，这种情况有多长时间了？什么时候发现的有照片和检查结果那需要再次手术，神经纤维瘤有效的方法就是手术，保守治疗是没有用的有这么大了，之前复发没考虑手术吗问题是不手术，也解除不了压迫时间长了都影响呼吸不过二次手术容易出血确实不太好但不手术压迫也很痛苦去北京上海大的医院做没有，除了手术，它没法变小都说没法手术吗那已经很权威的医院了如果他们不能处理也没办法了只能对症处理，疼痛吃止疼药服用甲钴胺营养神经没有治疗的药物卡马西平可以对于神经痛芬必得，醋氯芬酸都可以试试再不行就吃吗啡是止疼的可以试试看压迫神经的疼痛未必就行吃吃看跟芬必得差不多可以吃吃看有止疼效果的药都可以试试嗯，不行就吃卡马西平嗯，压迫神经的疼痛，胳膊的神经是从颈部发出的夜间神经容易兴奋疼痛明显这种神经压迫不解除确实很痛苦只能吃止疼药这也是没办法的事忌口没有特别要忌口的，饮食清淡，卫生就行没有特别不能吃的东西安全的食物都行食物没有影响可以吃，西医没有发物的概念，没有科学依据

答 你好！你说的是哪个部位的神经纤维瘤？腹膜后的吗？您好！请问现在有什么症状？您好！请问现在有什么症状？丛状神经纤维瘤是一种源发出现在神经主干或者是末梢神经的轴锁鞘的雪旺细胞，同时也是神经束膜细胞的良性肿瘤有病理报告吗？有照片吗？方便传个照片过来我看一下不是十分淸楚你不要紧张，这个肿瘤是良性的，偶尔恶变。但我还是建议你做手术抱歉！刚刚有个急会诊回复晚了。因为长的部位挺特别，所以手术有风险但是手术能够达到减瘤的目的不客气，如果你再有普外科方面的问题欢迎咨询

答 你好，这种情况多久了？一般不会不会神经纤维瘤病为常染色体显性遗传病，是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常导致多系统损害。做唾液基因检测。可以做个是一种检查是医生想弄清楚你有没有该基因你有吗这种基因好呀不会不会，不客气神经纤维瘤，请您在页面点击评价一下，关注一下，以后如果还有疑问，可以再联系。在页面上没有吗

答 多久了？有没有什么不舒服的？本病顽固，目前没有根治之法因为我是西医大夫，对中医不专业，请咨询一下中医大夫，对不起好

答 你好，不能治愈的。 现在都是哪些系统累积了？也就是都是有什么表现了？那可以手术切嗯，如果不大可以先观察，如果大了可以手术切药物没有什么效果是的都是对症治疗，没办法治愈的是的