答 您好！请问现在有什么症状？这个病理论上是不能用中药的在孩子表现是皮肤的症状还是其他脏器的症状呢？您是看中医还是西医现在孩子啥情况？

答 你好，您具体想咨询什么呢？在哪个部位的发病呢？请问平时有什么不舒服吗神经纤维瘤病，目前没有特效的治疗方法，主要是对症治疗，如果是多发性的话，也不好进行手术，主要是针对有症状的地方可以治疗。这个一般是不能够治愈的，可以去皮肤科看一下，能否把这个咖啡斑激光或者手术去掉。

答 您好！春雨医生为您解答问题，请问长在什么部位的这个病无法彻底治愈。听神经瘤、视神经瘤等颅内及椎管内肿瘤可手术治疗，部分患者可用放疗，癫痫发作者可用抗癫痫药治疗。您好！您需要神经外科就诊，考虑是否手术干预

答 有啥不舒服吗？嗯咖啡斑合并贫血痣建议观察观察目前几岁了？回头做一下神经和智力方面检查是的您好！请问现在有什么症状？怎么了？不影响身体健康！目前看不考虑考虑是贫血痣你好！不考虑挂儿科门诊

答 你好，目前还没有办法预防应该没有用对的这个理论上不成立这个病理考虑是神经鞘瘤没有这个理论主要看手术后病理不一定你把病理发过来我看看切除化验的病理把手术后病理发过来这种图片对医生来说没有大作用不是可以合并脑膜瘤，胶质瘤，脊髓瘤等等不高神经鞘瘤高，但是其他的也没有人做研究前纵隔以胸腺瘤居多后纵膈以神经源性肿瘤为主你给我的片子看不清水前纵膈还是后纵膈我看现在都有胸腔积液了现在不喘憋那还是跟胸腔积液有关系，现在患者应该很晚期了目前患者的这个情况不适合做手术，最关键的还是以对症处理

答 咖啡斑为遗传性皮肤病.本病色素斑处的黑素细胞和角质形成细胞内黑素增多,黑素细胞活性亢进,产生大量黑素,形成色素沉着斑. 指导意见： 咖啡斑的激光治疗与雀斑基本相同,对黑色素有效的激光均可用于治疗咖啡斑,但有时须多次治疗.采用5lOnm脉冲染料激光治疗可获满意疗效,且很少出现色素沉着或减退.治疗时要注意能量密度不宜过大,可先做斑试实验,至病变表面发白为止.至于粉红包块，只能手术和放化疗治疗了会，就算手术切除，复发的机会也很大也有可能增多没有特别好的办法，只能对症治疗就是有包块手术切掉，复发了再切，这叫对症治疗有咖啡斑就激光治疗这个病复发的几率是很高的有可能神经纤维瘤的治疗以手术治疗为主。就目前医学水平来说，尚无药物能控制其肿瘤发展或根治治疗。只可以药物治疗控制其继发的压迫症状神经纤维瘤可以没有药物能治疗，一般需要手术切除治疗，也可以采用放疗、化疗、中医中药治疗等，还没有特效的西药治疗。没有不要那么悲观，也不是说完全没有治愈的可能啊，也有可能切除后不再生长了

答 您是否有其他症状，比如疼痛、瘙痒或是最近的变化？身上的是咖啡斑这种目前没好办法嗯这个是咖啡斑其他的不是是的，您提到的胎记和咖啡斑都是神经纤维瘤病的常见表现，水痘后遗症也可能与您的皮肤状况有关。嗯不是只是咖啡斑而已有其他症状吗腹部的咖啡斑通常是无害的，但如果您有任何担忧或变化，建议咨询专业医生进行进一步评估。目前只是咖啡斑没到神经纤维瘤的程度腹部的小疙瘩可能是皮肤的正常变化腹部的小突起可能是良性皮肤肿块，通常无害，但如果有变化或不适，建议就医检查。嗯那就没事不是只是咖啡斑神经纤维瘤病通常会伴随神经纤维瘤的形成，而您提到的腹部小疙瘩在之前的检查中未发现实体瘤，因此不太可能是神经纤维瘤。看不清后背的圈起来的地方可能是皮肤的正常变化，但具体情况需要通过检查来确认。看起来没啥不用担心我理解您对神经纤维瘤病的担忧，但根据目前的检查结果，您身上的咖啡斑和小疙瘩并不表明您有神经纤维瘤。就是单纯的咖啡斑现在您目前的症状主要是咖啡斑，并不表明您有神经纤维瘤病。要是没问题，欢迎您给我一个“满意”评价（评价按钮在页面右上角，问题关闭后页面下面也可评价）。春雨系统会自动赠送您一张复诊优惠券。如果您需要再次咨询，可以直接搜索我的名字，进入主页后再次找我咨询。

答 你好，请问你准备什么时候怀孕呢？按照你的叙述，你的父母和家人没有此表现，那么属于散发型的，那么其实按照现在的观点，可以得到很好的产前控制。其实在我们科室的话，一般老专家会直接建议避免怀孕，但是按照现在的最新观点，只要胎儿能有效筛查出问题，而且不影响孕妇安全就可以怀孕。现在产前可以做羊水穿刺，进行羊水胎儿脱落细胞的基因测序。只要在一个散发的 神经纤维瘤病1型家系中-就是你的情况-没有发现 NF1 基因新的剪接突变c． 1260 + 4A ＞ T，且从 ＲNA 水平明确该突变可导致剪接异常。那么胎儿遗传的可能性就较低本来你的问题拆除了我的诊疗范围，但是我之前在工作中遇到很多NF2型的，我那个时候还是研究生，我亲耳听到我导师把那个年轻的母亲说哭了，她无法接受现实，但是NF1情况不同，而且现在技术和观念还在进步，所以不要太过焦虑，明确诊断后可以逐步手术的。这是最新，而且你这个病每年都在更新指南和研究成果，是神经外科里科学发展比较快的疾病种类，所以一定要定期随访，看一下是否有新的基因治疗方案。神经纤维瘤病是什么时候确诊的呢？其属于周围性良性病变，但是属于常染色体显性遗传病一般而言是有这样的概率但是现在都有先进发达的产前诊断，可以提前进行遗传咨询，定期进行产检你现在首先不需要考虑怀孕胎儿的问题，首先要完善头颅MRI明确到底是否是NF1，还有超生等等。其实这个病只要没在颅内广泛进展，就能保持正常生活。先去正规三甲医院挂号做个检查，我把最新美国的诊断标准发一个给你，到时候你也可以自查。另外要告诉你的是，我一个朋友是狱警，他是遗传性强直性脊柱炎，做了三次手术矫正，依然很客观。脊柱侧弯主要看你的弯度-cob角以及部位。（1）胸弯大于40度、胸腰弯/腰弯大于35度者；（2）支具治疗不能控制，侧弯快速进展者；（3）腰背疼痛明显或者有神经压迫症状者。这是2021年最新的国际诊断标准：比之前加了基因诊断。① 6 个或以上 CALMs：在青春期前直径5 mm或在青春期后直径15 mm；② 2 个或以上任何类型的神经纤维瘤或 1 个 pNF；③ 腋窝或腹股沟区雀斑； ④ OPG；⑤ 裂隙灯检查到 2 个或以上 Lisch结节，或光学相干层析成像（OCT）/近红外（NIR）影像检查到 2 个或以上的脉络膜异常；⑥ 特征性骨病变，如蝶骨发育不良、胫骨前外侧弯曲，或长骨假关节生成；⑦ 在正常组织（如白细胞）中具有等位基因变体分数达 50% 的致病杂合子 NF1 变异体。对于无父母患病史者，满足 2 条或以上临床特征可被诊断为 NF1；有父母患病史者，满足 1 条或以上临床特征可被诊断为 NF1；如患者只有CALMs 和腋窝或腹股沟区雀斑，需同时考虑Legius 综合征的可能性，尤其是双侧色斑患者。问题已经解答完毕，如有疑问可以再次追问哈！要是没问题，欢迎您给我一个“满意”评价（评价按钮在输入框左侧“…”中，问题关闭后页面下面也可评价）,春雨系统会自动赠送您一张复诊优惠券。点击我的头像，左下角可以关注我，我会发布一些科普文章，日常注重保养，可以预防疾病。NF2的话需要严密排查孕前颅内情况，如有颅内占位，是有怀孕禁忌的我们团队才做了一例颅内巨大听神经瘤的孕妇手术，全球一共才报道了31例。多半会的。这个叫多发性神经纤维瘤-无痛性多发皮下肿物

答 你好，你现在有什么不舒服吗？几个疙瘩从小就有？现在几个这是你的手?有家族史吗有纤维瘤?先天的吧为啥你认为是纤维瘤纤维瘤病是全身性疾病摸到疙瘩了？纤维瘤是单发性疾病湖南就可以这是良性大的可以手术切除湘雅医院南方可以大学附属同济医院湖北也可以科技单发的没遗传性遗传基因突变是几百不客气

答 您好！请问现在有什么症状？？这个急用，如果说您不侵犯颅内的话 不影响寿命。这个治疗起来比较复杂您在哪里确诊的你可以把你具体的病例发给我看一下吗还有别的吗发我看下出院记录 有吗发我看看嗯 慢慢来 别急慢慢来 有些可以治好的这个病需要长期治疗的您发现多久了四年一直治疗了吗嗯我们这里联系就可以的你现在花了多少了不快的 很稳定大概要3万左右的样子

答 你好！你说的是哪个部位的神经纤维瘤？腹膜后的吗？您好！请问现在有什么症状？您好！请问现在有什么症状？丛状神经纤维瘤是一种源发出现在神经主干或者是末梢神经的轴锁鞘的雪旺细胞，同时也是神经束膜细胞的良性肿瘤有病理报告吗？有照片吗？方便传个照片过来我看一下不是十分淸楚你不要紧张，这个肿瘤是良性的，偶尔恶变。但我还是建议你做手术抱歉！刚刚有个急会诊回复晚了。因为长的部位挺特别，所以手术有风险但是手术能够达到减瘤的目的不客气，如果你再有普外科方面的问题欢迎咨询

答 你好，这种情况多久了？一般不会不会神经纤维瘤病为常染色体显性遗传病，是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常导致多系统损害。做唾液基因检测。可以做个是一种检查是医生想弄清楚你有没有该基因你有吗这种基因好呀不会不会，不客气，请您在页面点击评价一下，关注一下，以后如果还有疑问，可以再联系。在页面上没有吗

答 你好，有什么症状吗？腋下斑多久了抱歉病人太多了，刚才有点忙，谢谢理解您好只有这个地方有斑吗？瘤子是硬还是软是硬的还是软的？上升有多少这样的肿块？全身只有十几个吗？我是问全身有几个这种肿块病人的父母，兄弟姐妹和外公外婆舅舅阿姨有吗？你和病人什么关系？神经纤维瘤病大多数是有家族史，全身满布都是这种瘤子和斑但是根据他的症状，你说的斑和肿块，基本上不考虑神经纤维瘤病是的偶尔斑和瘤子基本上不考虑即使属于基因突变，也是出生时就有不会是成年之后才出现主要是病理检测这个是出生之后都有，不论初中高中要么就是普通的脂肪瘤或者纤维瘤一般不会不客气祝生活愉快希望以上解答能够帮助到您，非常感谢您的信任。祝您及家人幸福安康、生活愉快。麻烦您结束后给我一个“五星”评价（点击“去评价”就可以好评了）。您的好评是我工作的动力和鼓励，谢谢。

答 你好，请问瘤子有多大？大概呢。多久了你怎么知道是神经纤维瘤病呢。那可以不一定呢。屁股那个结节有疼痛吗你那个可能是屁股皮肤毛囊发炎引起的可以外用涂擦红霉素软膏消炎下肢麻木应该和屁股的结节关系不大你最近打胎了吗下肢腿麻木有很多种原因，比如椎间盘突出，缺钙您好，由于【医患协商退款】，我已为您发起退款，您可咨询其他医生，退款将返还原支付账户

答 你好，请问查过相关基因吗时间来得及我们医院绿码就行高速可能需要48小时核酸一家三口，第一胎，还有你们夫妻双方，家系全外现在怀孕多少周了应该查一下，明确致病基因后再查胎儿有没有问题可以去天津市中心妇产科医院一楼四诊区价钱是一样的，三个人，两个人都是所以一家三口都可以查大概几千块钱明确病因可以三代试管一次百分之三四十是的看有多少卵啊偶尔可以吃

答 您好，可以做一下看看，效果因人而异沙灸可以去除体内寒气湿气等不过高血压心脏病的人最好别做

答 你好，可以治疗，但这个病无法根治会有复发的可能也有看恢复情况那你确诊是神经纤维瘤病吗你家里谁还有那就是了没有时间限制，可以小的时候就长，但一般青春期和妊娠期会加重不确定，大部分都长不客气"亲爱的患者，您好！如果您对本次咨询满意，到对话结束时请您动动自己的手指，点击右上角"评价"对本次咨询进行评价，您的肯定，就是我努力的目标。谢谢！"

答 你好，现在具体有什么不适具体复诊建议你医院咨询，需要根据情况

答 你好，这个中药效果不好的，建议手术治疗。没别的症状吗 那就观察就可以了 中药效果不是很理想的呢毛细血管收缩不好可以用生理盐水敷脸没有副作用应该不会长出来很多这个应该不会色素沉着引起的少晒太阳是最好的少晒太阳，做好防晒最有效了可以的应该没有什么副作用这个我还真不清楚了，这个你要咨询一下皮肤科医生了噢不客气，如果对我的回答满意，可以给我送心意哦，同时给（很满意）的评价并成为我的粉丝哦，祝你早日康复！