答 宝宝贫血吗？面色发黄吗？蚕豆病的患儿有该酶缺乏的，可引起溶血如果是该酶缺乏，应避免吃蚕豆溶血是红细胞破坏，易引起胆红素脑病

答 你好，是遗传性溶血性疾病，也叫蚕豆病平时不能吃蚕豆，还有一些药物不能吃，如磺胺类等这是一种遗传病，目前还不能治疗针对本次问诊，医生更新了总结建议：平葡萄糖-6磷酸酶缺乏的人平时不能吃蚕豆，还有一些药物不能吃，如磺胺类等

答 宝妈你好，宝宝多大了，这个考虑是蚕豆病啊。宝宝这种情况考虑是蚕豆病啊，这个就是不能够吃蚕豆，薄荷，金银花对乙酰氨基酚类的药物，他都是有一张纸，上面说的，这样的孩子不能接触什么东西，只要不接触这些东西，就不用发生溶血的情况，就不会对孩子造成什么影响。这个是遗传代谢系统的疾病，父母有的话遗传给孩子，几率是挺大的，但是这个病也有一定的基因突变型，有时候父母没有孩子也会存在。他这个值我上面说了，这个疾病是不能够治疗的。这个不可以用药物治疗，也没有什么药物可以治疗，她，这是个终身性的疾病，这就是我们为什么要给孩子进行足跟血检查，提前给他查明白这个病情之后，然后预防接触这些东西，就不会对孩子的生长发育造成影响。不客气的亲！因为最近需要好评率提高生长体系！如果让您不满意了！麻烦先不要评价！如果您还满意谢谢亲对我工作的支持给我个满意的评价吧谢谢帮忙！

答 心意收到❤❤感谢信任那就好，肯定是先一般治疗，边走边看，手术都是不得已而为之，肯定不是首选，作为备选。嗯嗯，医生都市从患者角度考虑给方案的是的我们都是在北京友谊医院做的，你可以跟那边的医生联系一下，如果有合适的疾病孩子的话，两个宝宝可以互换肝脏，这样最省事。治疗随访复查找浙江省儿童医院新生儿筛查中心黄新文教授就可以，有情况我们及时沟通一个两岁，一个4岁。还有一个6岁了吧。都是去年手术的您好，到现在还没有想通吗？总之治疗效果还好，结局不错，最坏的打算，我们还可以手术，效果很好❤❤中午该休息啦这样一想，你不就坦然了吗？浙江省儿童医院好像自己也做这个需要医生判断，不用家长操心我之前一个是瓜氨酸血症，缺精氨酸，一个是精氨酸血症，缺瓜氨酸，两个就可以互换。太深奥了都很好啊都是我们筛查出来的孩子还没到医院和医生沟通治疗的事情吗你先抓紧做检查两个疾病，其中一个是OTCD一个是这个，没好好治疗死掉的毕竟是少数是农村的稍微差一点查个血氨，肝功能特殊奶粉买到了吗？是不是还没开始治疗母乳给一半就可以，其他需要吃特殊奶粉结果出来再沟通城里的都很好管别人干啥，自己做到问心无愧就好不含蛋白质或蛋白含量特别低的特殊配方粉需要马上做检测，根据孩子肝功能和血氨情况给予治疗方案那也不能不管啊，积极治疗，走一步看一步，你又开始犯糊涂啦那个家长太不负责那也是治疗太晚反正我的患者多数都很好和家长认识和治疗关心程度有关要给科室人员讲课了我们没有，北京友谊医院，因为全国各地的孩子几乎都是在那做手术的，所以他们有资源。所以如果你有这种想法的话，方便的时候去那边先登记备案可以把这个意思告诉手术医生是的三代试管，就是植入前诊断，放正常的

答 结果看看宝宝多大了紧急会议中嗯嗯，宝宝可以考虑这个疾病晚上好好沟通，不用太担心请问您有什么症状吗？我们那个宝宝治疗效果很好需要配合特殊奶粉治疗，主要限制蛋白质摄入，您好根据孩子的基因诊断，可以考虑氨甲酰磷酸合成酶I缺乏。我们那个孩子目前非常好限制蛋白质的摄入。特殊饮品跟母乳混合着吃。药物这方面呢，我们就可以给他苯甲酸钠，精氨酸，左卡尼丁等等口服治疗。您好限制蛋白质摄入我发的语音好好听听恶心呕吐电解质紊乱，血氨高会影响大脑发育走一步看一步效果好的话，就一直控制治疗。一辈子我有好几个孩子已经移植了很好携带者不表现症状呀，跟爸爸妈妈一样，完全正常的。应该正常不需要，吃大概半年的样子就好了。小婴儿和大人不一样，都用妈妈自己的肝脏怎么可能一辈子不发病了，随时都有发病可能，治疗的目的只是预防他发病。任何原因都有可能引起发病，肯定啊效果不好的话可以做肝移植。治愈可以四分之一患者20-30万，大家都可以承担现在没有走到那一步，如果不需要移植的话，当然不用移植了。只能说走一步看一步，没准孩子一辈子不发病呢肝移植都是不得已而为之你们是哪里？好好控制治疗我们那个孩子快一岁了。怎么能让死掉，长期治疗就是预防发病万一发病，住院治疗这都是很罕见的新的疾病，结局什么样谁都说不上。四分之三正常孩子大宝宝可以做个基因验证。就是直接验证小宝的那两个，看看有没有携带，大宝携带的几率是50%。常染色体隐性遗传就是这样子的，携带一个是不发病的，是一个完全健康的。可以给大宝验证用妈妈的，血型就没事但乙肝携带，估计不符合我那个孩子妈妈要移植，我坚持不让移植，现在也长得很好的。也需要限制蛋白质摄入最后选择对嗯嗯怎么可能，我们早早筛查诊断治疗，就是让孩子正常发育或者和宝宝疾病匹配的其他孩子肝脏，年龄血型一样的可以对换。可能听起来感觉不可思议，但是现在治疗确实有这么先进。需要配型我们没有必要再讨论肝移植的问题了吧？现在考虑这些都太早了只是适当的限制蛋白质摄入，吃点药物就可以了，长得特别好。是啊这才是你最关心的就安心在那里治疗，黄新文教授全国都很出名有什么不明白的，需要帮助的，以后都可以在这里找我，点击头像关注我，方便以后咨询全国搞遗传代谢的，也就那么几个医生呀。有些省没开展还没人治疗昨天语音都讲了不是每个医生都懂不一定认真听听，祝宝宝健康快乐成长浙江儿童医院很好的呀，遗传代谢病筛查全国做的量最大的，治疗宝宝这个疾病很有经验圈内的大家都认识，一个省也就1-2个肯定如果您觉得对您有所帮助，可以点击我的头像关注我，很乐意随时为您解答有关宝宝健康成长方面的各种问题。如果您觉得回答还算满意，请您给个满意的评价吧，这对医生的辛勤付出是最好的回报，谢谢！每次听到这么无知和不负责任的家长，我很气愤选择合适治疗不是过渡治疗这样在犯罪如果不手术治疗效果也好，当然不手术了随你了，肝移植咨询北京友谊医院，我的小患者都是在那里做的下一胎还会这样治疗费用不高，效果不错，不治疗就是犯罪，是故意杀死自己的孩子，可以心安理得吗？也许不会死，只是傻，残疾呢如果不手术治疗效果也好，当然不手术了。效果好呢这么可爱宝宝好好治疗怎么忍心不管这么大的肝脏移植呢？你认为是打针吃药那么简单吗？移植要将孩子的肝脏全部切除掉。妈妈的要切出来40%。你自己的都不愿意给谁给呢？将心比心呢，你能把自己一半刚脏给别人的小孩吗？爸爸成了残废了，谁来挣钱养家呢？你认为是剪头发那么容易吗？不要对医生的医术，医德，责任心产生任何怀疑。你是怀疑整个医疗体系。你只相信你自己的判断。我可以推荐北京友谊医院，小孩子移植做的很多你怎么不想一下，一个是肝脏从哪里来？第2个费用的问题？第3个万一手术失败是不是人财两空？谁家的孩子肝脏给你呢？爸爸愿意给吗？爸爸切掉一半的肝脏了，还能工作吗？医生在给病人给建议的时候，一定要综合各种情况给出的建议一定是最合理的。自己选择好了抱歉，我是儿科医生，外科手术的事情，还是咨询外科医生成功率高我不是说你怀疑我啊。我相信我自己的医德，没有任何人怀疑。你不相信医生给你的建议。医生在给病人给建议的时候，一定要综合各种情况给出的建议一定是最合理的。

答 您好，请问有什么症状吗？有没有化验结果可以看看碱性磷酸酶升高多见于肝内胆汁淤积所引起的异常，也是肝脏功能损害的一种表现嗯，除了碱性磷酸酶高一些，别的没事肝胆彩超做过没有

答 你好，请问目前有哪些症状吗？为什么做这项检查？发现6磷酸葡萄糖脱氢酶低多长时间了？平时有没有溶血的情况？是你本人吗？平时有没有什么不适的症状呢？这个酶低，多见于遗传病。主要表现是，遇到一些物质出现溶血反应所以平时要避免接触这些容易引起溶血的物质食物方面不要吃蚕豆平时用药要注意，不要用磺胺类、阿司匹林等如果只是今天才发现，以前也没有发生过任何不适的症状。建议再复查一次，如果仍然低。那就考虑有这种病的可能有遗传倾向的如果是儿子，没有问题。如果是女儿，可能要携带是的，这种病也叫蚕豆病平时避免接触引起溶血的物质，不发生溶血的话，是没有危险的新生儿这个酶低的话可能会出现溶血性黄疸，积极治疗也可以纠正的建议你的母亲也检查这一指标，可以判断是否遗传导致的你姐姐有可能是完全正常的这是一种性连锁不完全显性遗传，母亲可以传给儿子，儿子也有一半是正常的，女儿一半可以是杂合子，一半可以正常遗传类型决定的，这是基因遗传的特点这个病还是比较多见的，尤其在南方父亲可以传给女儿女儿一般会轻一些如果不引起溶血的话，问题不大但是平时要注意，避免引起溶血不客气

答 检测方法不一样，这个标准值就不一样。把你的化验单发过来我看一下。用的试剂不一样，结果就不一样，再说一个医院一个检测标准，有什么症状吗？大夫说需要用药了吗？如果没有开药，一般问题不大。给开药了吗？刚出生的时候出现这种情况属于正常。一周后都能恢复正常。孩子吃奶情况，精神状态怎么样？只要吃奶可以，精神可以，问题不大。那就没必要担心了。新生儿一周内出现G-6PD缺乏是正常的。你把化验单发过来我看一下是不是指标不一样呀。那就说明问题不大。如果重的话会跟你谈的。

答 能把化验单传上来看一下吗？你好，感冒，饮酒，疲劳，熬夜都会引起升高你好，不要担心，目前不需要药物治疗，定期复查即可你的乙肝检查全是阴性的没有乙肝嗯，可以打乙肝疫苗嗯嗯不客气你好，这个不一定，要复查看打完三针要复查

答 这是生化检查里孕妇常见的波动没有影响总胆汁酸接近临界了，这个就后续需要注意您好，这是孕妇正常生理变化，没有影响没有影响不客气最后一行注意复查，超过十可能引起胎儿缺氧您好

答 你好，请问有什么不舒服吗？好发的什么呀？我这里怎么打不开呀？总是提示缓冲当中。您看看您的图片是什么格式的？嗯嗯你这怀疑，有蚕豆病的可能性。现在怀孕多长时间了？这种病是属于遗传病，没有什么太好的方法，主要是控制别贫血 别溶血。发上来帮你看一下。这种检查是诊断有没有遗传性红细胞增多症的。不是

答 你好，你可以补充符合维生素片复合维生素族片复合维生素b族片可以就是这样的银屑病的药都是开的西药吗？可以一起吃 但不要同时服用 比如餐后半小时吃这些药 餐后一小时吃维生素b片 或者餐前一小时再吃维生素b片 这样就可以隔开了一次两片 一天三次吃一个月后可以复查一次银屑病是跟免疫力 晒伤 遗传 细菌感染等因素有关不是缺乏维生素b族造成的你维生素缺乏 会影响代谢 进而可能影响免疫力水平 所以补维生素对提升免疫力有一定帮助不可能直接起到治疗银屑病的效果哈 况且医生已经开过药给你 分开治疗 遵医嘱才看得到效果目前是不足的状态 距离正常范围差距不是太大 尽早补起来就没事了后面都需要再次复查看看情况的一个月后复查看看情况 指标涨上去缺乏了就可以不吃了还有维生素b族在绿叶蔬菜 粗粮 肉类里面含量也比较丰富

答 你好，蚕豆病的宝宝，很多东西都可不可以吃具体的我发过来吧。珍珠末，金银花，川莲，牛黄，腊梅花，熊胆，保婴丹，切记禁食蚕豆或蚕豆生加工品，避免在蚕豆开花、结果或收获季节去蚕豆地，禁用：磺胺嘧啶、SMZ、SMZ—TMP、磺胺吡啶、磺胺乙酰、呋喃旦啶、呋喃唑酮（痢特灵）、伯氨喹、帕马喹、戊胺喹、硝咪唑、TNT、消心痛、心痛定、乙酰苯胺、苯肼、噻唑砜、甲苯胺蓝、萘啶酸、呋喃西林、蚕豆（胡豆）、珍珠粉、美蓝、奈（不接触臭丸）。慎用：链霉素、氯霉素、磺胺异恶唑、SMM、磺胺脒、SML、SMPZ、TMP、秋水仙碱、氯奎、奎宁、异烟肼、乙胺嘧啶、保泰松、丙磺舒、阿斯匹林、醋氨酚（扑热息痛、对乙酰氨基酚、百服宁、泰诺、泰诺林、必理通、散列痛）、消炎痛、非那西汀、尼美舒利、双氯芬酸、布洛芬、氨基比林（安乃近、安痛定）、安替比林、苯妥英钠、左旋多巴、安坦、奎尼丁、普鲁卡因酰胺、安他唑林、苯海拉明、VitC（维C银翘片、水溶性维生素）、VitK3、VitK4、百乐君、对氨苯甲酸、吡苄明、各种退热止痛药（何济公、小儿退热散）、薄荷（感冒灵颗粒、感冒清热颗粒、保济丸）、樟脑、川莲、牛黄（牛黄解毒丸、牛磺酸颗粒、小儿咽扁颗粒、小儿速效感冒灵、小儿清热宁颗粒）、腊梅花、熊胆（清开灵）、开口茶、七里散、婴儿素、穿琥宁、炎琥宁、氨茶碱。可用：双黄连、鱼腥草、柴胡针、小柴胡颗粒、藿香正气丸、抗病毒口服液、小儿咳喘灵、小儿化痰止咳颗粒、细辛脑、思密达、小儿速泻停、654—2、北豆根。最主要的就是蚕豆，特别是蚕豆开花的时候都不能够去我今天上午就收了一个有蚕豆病的宝宝，吃了蚕豆，引起非常严重的溶血，今天都输了血。去看病的时候，都要对医生说宝宝有蚕豆病。家里不用樟脑丸。是的。很多人都有

答 G6PD缺乏症是一种遗传性代谢缺陷，为X伴性不完全显性遗传，男性发病多于女性。由于G6PD缺乏症变异型很多，临床表现差异极大，轻型得可无任何症状，重型者可表现为先天性非球形红细胞溶血性贫血，一般多表现为服用某些药物、蚕豆或在感染后诱发急性溶血，重得可危及生命。建议做好孕前检查，必要时到妇科遗传病科室就诊。需要 孩子多大缺乏症是一种遗传性代谢缺陷，为X伴性不完全显性遗传，男性发病多于女性。由于G6PD缺乏 做过新生儿溶血的检查吗目前黄疸严重吗有没有黄疸？如果黄疸较重最好查一下溶血试验

答 不会的，一般终生的 ，注意饮食稍等我看个病人给你发个详细的太多了1．禁食蚕豆或蚕豆生加工品，避免在蚕豆开花、结果或收获季节去蚕豆地。 2．禁止使用含萘的臭丸放入衣柜驱虫。 3．禁止使用的药物：乙酰苯胺、美蓝、硝咪唑、呋喃旦叮、呋喃唑酮、呋喃西林、苯肼、伯氨喹啉、扑疟母星、戊胺喹、磺胺、乙酰磺胺、磺胺吡啶、噻唑酮、甲苯胺蓝、 SMZ、TNT等 4．慎用的药物：扑热息痛、非拉西丁、阿斯匹林、氨基比林、安替比林、安坦、维生素 C、维生素K、氯霉素、链霉素、异烟肼、磺胺嘧啶、磺胺胍、磺胺异恶唑、氯喹、秋水仙碱、苯海拉明、左旋多巴、苯妥英钠、普鲁卡因酰胺、乙胺嘧啶、奎尼丁、奎宁、SM、TMP、优降糖等 5．感染性诱因：病毒性肝炎、流感、肺炎、伤寒、腮腺炎等 6．凡感染后或接触/服用以上食物或药物数小时或数天内，出现发热、腹痛、呕吐、面黄或苍白、尿呈黄褐色或暗红色等症状，属急性溶血反应，应立即到医院急诊科就诊！

答 西医没有上火的说法，您说的上火是什么症状？偶尔喝点葡萄糖水就可以或者用奶粉伴侣3月以内宝宝建议吃不好意思，打错啦，是不建议吃

答 你好，宝宝多少天了？精神头如何，吃奶咋样？大便是黄色？口服妈咪爱，多晒太阳不建议停母乳。住院就是输液，照蓝光。如果精神好肯吃奶可以口服药物看看。现在由于家庭原因，黄疸退的时间都比较长了。家人舍不得让宝宝哭闹，导致宝宝血液循环慢，新陈代谢也慢，黄疸消退时间较长。

答 您好，可以服用的。 很稀吗验过大便吗最好化验个大便如果没有痢疾可以吃点斯密达斯密达要空腹吃啊嗯嗯

答 宝宝有没有什么不适症状可以重新发了建议6个月再添加辅食宝宝母乳喂养还是奶粉喂养？宝宝大便什么情况5个月吃了什么好多东西你好！请问宝宝多大？能不能看到2张图片能不能看到宝宝这是消化不良症状，注意保暖和手卫生，妈妈这两天清淡饮食，宝宝可以吃点益生菌如妈咪爱或金双岐。加点调节脾胃功能的药物如醒脾养儿颗粒。思密达（蒙脱石散）1次3分之1包泡20毫升水1天3次，跟其他药要间隔两个小时吃，益生菌妈咪爱要用低于40度的水来冲调，如果不好转，建议查一下大便常规。还有问题可以留言给我，一定抽空尽力回复您，祝宝宝健康快乐成长！好好陪伴宝宝成长